Autismo, um universo particular que desafia a compreensão daqueles que não o vivenciam. Mas também um mundo de beleza, criatividade e singularidade. No Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, celebrado neste 2 de abril, é importante refletir sobre essa condição e buscar compreendê-la melhor.
Moradora do bairro Portões, em Itabirito, na Região Central de Minas Gerais, Edna Aparecida Alves, 42 anos, é um exemplo de luta e dedicação na criação de um filho autista, algo definido por ela como desafiador e que exige esforço e paciência, especialmente porque as necessidades e comportamentos de um autista são únicos.
Edna é mãe de três filhos: Brendo, de 25 anos; Débora, de 20 anos; e André, de 15 anos. Ela tem ainda dois netos: Milena, de 3 anos, e Guilherme, de 11 meses. André é o protagonista desta matéria, em uma homenagem do Sou Notícia ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo.
A gestação
“Eu tive eclâmpsia no parto da minha filha e sabia que eu não poderia ter mais filhos. Mesmo tomando os cuidados, com os métodos contraceptivos, eu tive alguns sintomas, fiz o teste e descobri que estava grávida do André. Eu fiquei muito deprimida durante a gestação, porque o médico já havia me dito que eu não poderia ter outro filho e eu fiquei preocupada com a saúde da criança. Eu fui em palestras de mães para buscar aceitação na gravidez e foi nesse grupo que eu senti a barriga endurecer. Por isso, eu tive que procurar a maternidade. Eu estava no sexto mês da gestação. Ficamos uma semana no Hospital Maternidade Sofia Feldman, em Belo Horizonte, mas o André não podia nascer, porque ele não estava formado e estava tendo arritmia transitória”, conta Edna.
“Somos um milagre de Deus”
“O André nasceu, consegui vencer essa etapa, pois foi uma gravidez muito complicada. Porém, depois que ele nasceu, eu tive eclâmpsia. O médico disse que se tivesse demorado mais alguns instantes, nem eu, nem o André teríamos sobrevivido. Nós dois somos um milagre de Deus. Eu notei que o André tinha muita dificuldade para respirar. Fizeram alguns exames e fomos liberados para ir para casa, mas eu olhava para ele e sabia que não estava tudo bem. Acho que era a minha intuição de mãe. Mas o tempo foi passando, eu também estava me cuidando, pois tive várias sequelas da eclâmpsia, ainda tive um princípio de AVC. O André chorava muito e teve outros sintomas, então levei ele para a UPA Petrolândia, pois na época eu morava em Betim. Ficamos cerca de um ano indo frequentemente ao hospital, quando o André recebeu o diagnóstico de síndrome de Lenox-Gastaut, uma condição que limita o desenvolvimento e causa deficiência intelectual. Ele já convulsionava desde antes de nascer”, afirma Edna.
Os primeiros anos de vida
“Meu filho sempre foi muito diferente. Ele gostava de ficar sozinho, não gostava de lugares com barulho. Quando ele tinha quase dois anos, começaram a desconfiar que ele tinha algo além da síndrome de Lenox-Gastaut. Nós viemos para Itabirito, porque meu ex-marido estava sem trabalhar. Minha tia começou a cuidar do André e foi quando uma médica deu encaminhamento para começar a estimulação na Apae. Nessa época, eu também tive convulsões, tive três paradas cardíacas. Quando melhorei, levei André aos médicos e me disseram que ele podia ter autismo. André sempre teve muitas complicações de saúde e fazia acompanhamento com médicos de várias especialidades. Quando ele tinha 1 ano e 7 meses, foi matriculado, a pedido de um médico, em uma creche regular, onde ficou até 7 anos . Porém, eu não estava satisfeita, pois às vezes eu acabava de chegar em casa, me ligavam pra eu voltar e trocar a fralda dele. Nunca tinha nenhum trabalhinho dele nas reuniões e quando eu chegava na creche, a turminha estava fazendo atividades e ele estava no colchonete, dormindo”, comenta Edna.
O diagnóstico de autismo
“O André fez acompanhamento médico e quando ele tinha entre 3 e 4 anos, veio o diagnóstico de autismo. Os sintomas foram aparecendo lentamente. Pra mim, foi muito difícil. No começo, eu entrei em depressão. E isso não é porque eu não aceitava o fato de o meu filho ser autista. Eu não sabia como lidar; como cuidar. Eu tinha medo de não saber como ajudar ele. Precisei fazer terapia para entender melhor tudo isso, mas quem me ensinou sobre o cuidado foi ele próprio. O André me ensinou a ajudar ele. Aos 7 anos, me informaram que ele iria para a inclusão. Eu fui à luta; fui na Secretaria de Educação de Betim e consegui uma carta para colocar ele na Apae, pois eu retornaria para Itabirito e colocaria ele na Apae. Eu consegui e amo essa Apae daqui”, ressalta a mãe de André.
15 anos
“Entre o nascimento e o dia de hoje, já aconteceu muita coisa. Hoje, André é um adolescente de 15 anos, com várias limitações, por causa da síndrome de Lenox-Gastaut e devido ao autismo. Porém, André é muito feliz. Meu filho é amado. Todos que o conhecem, amam o André. Ele não aprendeu a ler, nem escrever. Apesar de não ter conseguido se alfabetizar, o André se desenvolveu muito com os cuidados dos profissionais da Apae. A Apae de Itabirito é uma mãe. Graças a Deus, temos pessoas boas cuidando dele. Hoje, se André faltar 1 dia, já fica muito bravo pois ele ama a Apae. Quero aproveitar e parabenizar a todos os educadores, funcionários, monitoras da Apae, em especial o motorista da van, Breno, que tem um carinho fora do normal com todos os alunos que necessitam do transporte“, enfatiza.
Desafios
“Andre hoje não faz mais terapias, pois lá no Cer cessaram para a idade dele e pra ele seria necessário, pois ele precisa trabalhar o cognitivo e as emoções, por causa das sequelas da síndrome que ele convive. Infelizmente, fomos abandonados pelo pai dele quando mais precisávamos, mas sei que não cai uma folha da árvore se Deus não permitir. São muitos desafios. André está numa fase que quer ficar só em casa e não aceita ninguém além de mim cuidando dele. Rotina autista se baseia em dias de compulsão alimentar, dias de mania, dias de agressividade (se morde, se belisca), dias de sonolência, outras noites de insônia e por aí vai. André faz uso de medicamentos, Neuleptil, Haldol, Ácido Valproico, Imipramina e Clonazepam. Ele ainda usa fraldas geriátricas. Por causa da síndrome, ele não tem controle do esfíncter e tem incontinência urinária. Gastamos em média 210 fraldas por mês. Vivemos atualmente só nós dois. Sou limitada a trabalhar, pois André requer cuidados constantes. Eu vivo para ele. Embora a vida seja um pouco complicada, amor nunca faltou pra ele e nem nunca vai faltar. Eu amo André em cada detalhe”, se emociona Edna, ao falar da relação que possui com o filho.
Dificuldades financeiras
Como vive em função de cuidar do filho, Edna fica impossibilitada de trabalhar. Ela fazia faxina no tempo livre, mas atualmente não consegue realizar o serviço. A principal renda da família é o Benefício de Prestação Continuada (BPC/Loas).
Produtos de Limpeza
Para complementar a renda, Edna fabrica produtos de limpeza, como desinfetante, amaciante, cloro, fúria ajax, sabonete líquido e sabão líquido.
“Ainda tenho um tempo pra fabricar meus produtos de limpeza, para assim ter um recurso para nos manter. Atualmente, não estou saindo para vender, mas aos poucos, as pessoas vão conhecendo esses produtos que são maravilhosos e esse é um dom que Deus me deu. Quem quiser adquirir meus produtos é só entrar em contato no meu celular: 31 99972-8968“, informa Edna.
Almoço beneficente
Edna também organiza um almoço beneficente para ajudar nas despesas mensais que tem com o filho. “Estou em busca de arrecadar fundos para dar uma qualidade de vida melhor para André…pois é ele por mim e eu por ele. Convido a todos que sentirem no coração a vontade de ajudar, a abraçarem essa causa comigo. O almoço está com previsão de acontecer no final desse mês de abril”, afirma Edna. Os interessados em saber mais sobre o almoço, podem entrar em contato com Edna pelo mesmo número mencionado acima (31 99972-8968).
Doações
Quem tiver interesse em ajudar Edna e André, pode fazer doações via Pix: 31 999728968, em nome de Edna Aparecida Alves.
Agradecimentos
“Agradeço a todos os amigos que têm vindo visitar André, sempre com muito carinho. Que Deus os abençoe grandemente. Agradeço ao Pedro e ao Sou Notícia por essa oportunidade única de estar aqui contando a história da nossa vida. André está representando todos neste Dia da Conscientização do Autismo. Devemos acolher e respeitar, pois são seres maravilhosos. Os autistas são um pouco reservados no mundinho deles, mas é porque não conseguem compreender essa confusão que está na humanidade em geral. Na verdade, não são eles que não nos compreendem. Somos nós que não sabemos lidar com eles, afinal, são pessoas muito inteligentes.
Autismo
O autismo é um transtorno neurológico que afeta a maneira como uma pessoa percebe e interage com o mundo ao seu redor. É uma condição que pode se manifestar de maneiras diferentes em cada indivíduo, mas geralmente envolve desafios na comunicação e na interação social, bem como comportamentos repetitivos e restritos.
No entanto, isso não significa que as pessoas com autismo não possam ter uma vida plena e significativa. Muitos autistas possuem habilidades incríveis, como memória fotográfica, capacidade de processar informações detalhadas e criatividade artística.
É importante lembrar que as pessoas autistas não são definidas apenas por sua condição. Elas são indivíduos únicos e merecem ser valorizadas e respeitadas por quem são, independentemente do seu diagnóstico.
É fundamental que haja mais conscientização sobre o autismo e mais investimento em pesquisas e tratamentos. Mas acima de tudo, precisamos garantir que as pessoas autistas sejam incluídas e valorizadas na sociedade, para que possam alcançar seu potencial máximo.
“Espero que todas as mães de autistas se sintam abraçadas. Nós somos especiais. Deus não confia essa missão a qualquer pessoa, somente a quem tem muito amor para oferecer. Nossos anjos azuis são perfeitos, somente são um pouco diferentes. Eles são pessoas capazes de olhar a vida com o coração. Um forte abraço a todos”, finaliza Edna.
Caso André
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