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Mãe de bebê com doença rara clama por justiça e pede ajuda em Ouro Preto: “Não sei até quando vou aguentar tudo isso”

“Preciso urgentemente de ajuda para não perder meu filho. Não sei até quando vou aguentar tudo isso”. Esse é o apelo emocionado de Kelly Aparecida Xavier Jesus de Paula, mãe do pequeno Nathan Miguel Xavier, de dois anos, moradores de Ouro Preto, na Região Central de Minas Gerais. A criança sofre de purpura fulminante, uma doença autoimune rara, causada pela deficiência da proteína C e frequente nesta faixa etária. Apesar de grave, a doença tem tratamento.

Kelly procurou o Sou Notícia para relatar o desespero que vem enfrentando pela falta de recursos para o tratamento de seu filho. Nathan necessita de doses diárias de Ceprotin, um medicamento de alto custo (aproximadamente R$ 250 mil), que só existe fora do Brasil e não é registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A criança precisa de doses mensais do remédio.

Desde 2020, uma determinação da Justiça obrigada o governo de Minas Gerais a comprar o medicamento para Nathan. Entretanto, segundo Kelly, a decisão não foi respeitada. “Temos uma liminar na Justiça, mas nunca foi cumprida. Meu filho sofre de púrpura fulminante e é o segundo caso confirmado no Brasil”, diz a mãe da criança.

A doença causa diversos ferimentos na pele do menino. Além disso, Nathan tem problemas cardíacos, como a hipertensão, e também tem convulsão. A criança só tem uma visão e o lado direito do corpo está trombosado. “Esse medicamento ele precisa para viver e se caso demorar muito, meu filho pode vir a óbito. Peço a Deus que isso não aconteça, pois estou lutando com as armas que tenho. Estou esgotada, com muito cansaço e estresse. Peço que ajudem de alguma forma, até com oração, pois não sei mais o que fazer, nem a quem recorrer”, lamenta a mãe de Nathan.

Em um vídeo publicado nas redes sociais, Kelly pediu justiça pelo descaso que seu filho vem enfrentando do poder público. “O remédio ainda não chegou. Acho uma injustiça; um absurdo. Eu pedi ajuda de várias pessoas e da Câmara de Vereadores de Ouro Preto e até hoje não fui atendida. Já tem nove meses que eu estou esperando. Eu estou com minha saúde fragilizada, devido a tanto desgaste emocional. Eu só queria saber: por que estão fazendo isso comigo? Eu não aguento mais tanta injustiça comigo, com meu filho e com minha família. Eu só queria pedir a essas pessoas que tomam conta do processo do meu filho e que podem me ajudar com alguma influência, como os vereadores: e se fosse com eles? Seria diferente. A dor do meu filho é a minha dor. Eu levo meu filho na UPA todo dia para tomar remédio”, disse.

Cavalgada beneficente

A família do pequeno Nathan está organizando uma cavalgada beneficente em prol da criança. O evento vai acontecer dia 23 de outubro, saindo do Bar do Tonhão, às 11h, com destino ao Campo de Futebol da Mata dos Palmitos, em Ouro Preto.

Haverá show do cantor John Michael e venda de feijão tropeiro. Além disso, uma rifa solidária, intitulada #TodosPeloNathan, está sendo vendida para arrecadar dinheiro. Os interessados devem fazer um pix com a chave 3195966299 em nome de Kelly Aparecida Xavier Jesus de Paula, mãe de Nathan. O valor da rifa é R$ 10 e é preciso validar a participação, enviando o comprovante para o número 3195966299.

O sorteio será realizado no dia da cavalgada. Serão sorteados cinco prêmios:

  1. R$ 100
  2. R$ 50
  3. Uma porção do bar e lanchonete Refúgio
  4. Uma camisa da comitiva Turma 100 Juízo
  5. Uma camisa da comitiva Dá Nada Pra Nóis
  6. Uma camisa da comitiva Dá Nada Pra Nóis
  7. Uma camisa da comitiva Chapahalls

Entendendo a púrpura

A púrpura fulminante surge principalmente no recém-nascido devido à falta de proteínas da coagulação, provocando a formação de coágulos nos vasos que podem dificultar a circulação do sangue. As manchas vermelhas podem tornar-se negras devido à morte celular da pele nesses locais.

A púrpura ocorre quando pequenos vasos sanguíneos se juntam ou vazam embaixo da pele, e existem muitas causas possíveis para a enfermidade, as razões que levam à sua ocorrência dependem muito do tipo do problema.

A queda do número de plaquetas compromete o processo de coagulação do sangue a ponto de provocar sangramentos, fazendo com que os sintomas comecem a surgir. Os mais típicos são os sangramentos que se localizam na pele ou nas mucosas, formando manchas. Tais manchas podem ser consideradas petéquias (manchas pequenas) ou equimoses (manchas maiores).

São também sintomas: sangramentos nasais ou gastrintestinais, sangramentos na gengiva e no trato urinário. A ocorrência de edemas, dor nas pernas e hemorragias menstruais são menos comuns, porém mais difíceis de controlar.

2 Comentários

  1. Sou mãe do Nathan só quero dignidade para viver e que seja feita justiça pois injustiça já estão fazendo com descaso para regularizar o medicamento no qual meu filho precisa para viver e no amor e na dor vou lutar atéo último dia da minha vida p eu lo eu filho custe que custa r e a vida de um ser inocente que tá em jogo

    1. Oi Kelly,Deus te de forças para cuidar do seu pequeno,Kelly vc já ouviu falar em Vakinha na Internet,vc conta a história do seu filho e pede ajuda financeira,dá muito certo.Procure pelo site Vakinha.com.Espero ter ajudado. Saúde para seu pequeno.

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